Фонд «ПОДСОЛНУХ» объявил номинацию в народном голосовании Премии «Хрустальный подсолнух» – «Орфанная семья. История успеха».
Премия учреждена фондом «ПОДСОЛНУХ» для поощрения значительного вклада в поддержку пациентов с врожденными иммунными нарушениями, в повышение качества их жизни, а также – в развитие российской медицины в области иммунных заболеваний. К участию в Премии «Хрустальный подсолнух» приглашаются российские и иностранные граждане, чья профессиональная или общественная деятельность поддерживает пациентов с врожденными иммунными заболеваниями на территории Российской Федерации.
На ПМЭФ 2026 Фонд предложил закрепить в законодательстве правовой статус «семья с орфанным пациентом»: официальный статус поможет выстроить более системную поддержку семей и станет шагом к инклюзивному подходу в решении проблем людей с орфанными заболеваниями. Номинация «Орфанная семья» в нашей Премии — это еще один шаг в этом направлении, при этом шаг в позитивном, жизнеутверждающем фокусе
Номинацию поддержал Комитет по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства ГД РФ, став ее официальным партнером.
Прием конкурсных заявок открыт до 31 июля 2026. В этот срок номинантов приглашают заполнить заявку в электронном формате на сайте Премии.
