Ко Дню защиты детей фонд «Дети-бабочки» запустил фотопроект «Внутри заботы», созданный совместно с маркетплейсом «Флаувау». Инициатива рассказывает о жизни детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом и показывает, как бережное окружение помогает им оставаться собой.
Для подопечных фонда даже лёгкое прикосновение может причинять боль, а ежедневный уход занимает несколько часов. Фотографии обращены не к диагнозу, а к пространству вокруг ребёнка — безопасному куполу заботы, где есть место игре, мечтам и вниманию близких. На снимках запечатлены четверо детей.
Шестилетняя Ксюша из-за ихтиоза чувствует каждую складочку и неровность, однако ежедневный уход не мешает ей собирать миниатюрные комнаты и украшать их бусинами.
Шестилетний Стёпа не может заниматься спортом из-за буллезного эпидермолиза, зато строит виртуальные миры в Minecraft, ставит эксперименты и сражается с монстрами.
Тринадцатилетний Захар проводит часы на рыбалке и рисует закаты гуашью, хотя после прогулок его коже требуется особенно деликатный уход.
Тринадцатилетняя Ева говорит с миром через музыку, играет на флейте, увлекается макияжем и мечтает о море — редкая форма ихтиоза не мешает ей оставаться открытой жизни.
Этим проектом мы хотели показать не диагноз, а пространство вокруг ребёнка — тот самый купол заботы, внутри которого можно играть, мечтать, быть собой. Его создают мама, семья, близкие люди, а фонд помогает поддерживать эту среду.
Проект планируют интегрировать в городские общественные пространства России.
